Pre pacientov s reumatoidnou artritídou je najdôležitejšia otvorená komunikácia s lekárom, potvrdil prieskum
06.10.2021 22:00
- Na Slovensku má reumatoidnú artritídu (RA) 26-tisíc dospelých ľudí, každý rok pribudne 1 300 až 1 600 novo diagnostikovaných pacientov.
- Z prieskumu, ktorý v septembri zrealizovala Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR) medzi svojimi členmi, vyplynulo, že pre pacientov je najťažšie zvládanie fyzických prejavov, ktoré ovplyvňujú hybnosť.
- Ak medzi pacientmi a lekármi funguje efektívna komunikácia a je nastavená liečba k cieľu, ľahšie sa podarí dostať ochorenie pod kontrolu.
- Svetový deň reumatizmu si aj tento rok budeme pripomínať 12. októbra.
Reumatoidná artritída postihuje na Slovensku viac ako 26-tisíc ľudí, pričom každý rok je diagnostikovaná ďalším minimálne 1 300 pacientom. Pri príležitosti blížiaceho sa Svetového dňa reumatizmu zrealizovalo pacientske občianske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku online dotazníkový prieskum Reumatoidná artritída a ja, ktorý bol zameraný na zmapovanie života pacientov s RA. Počas dvoch septembrových týždňov sa do prieskumu zapojilo takmer 360 pacientov.
Reumatoidná artritída (RA) je chronické zápalové autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje kĺby, ale aj iné orgány. Diagnostikované je približne u 1 % Slovákov. Chorobou, ktorá sa väčšinou prejaví medzi 30. až 40. rokom života, trpia častejšie ženy ako muži. Odborníci predpokladajú, že spúšťačom môžu byť nielen infekcie, ale aj stres či hormóny. Dôležitú úlohu zohráva tiež dedičnosť a životný štýl. Včasná diagnostika a správne nastavenie liečby môžu vývoj ochorenia spomaliť, a preto je veľmi nevyhnutná otvorená komunikácia a spolupráca medzi pacientom a lekárom. Až 90 % pacientov s RA potrebuje stálu liečbu.
Dopad RA na pacienta
Aký má reumatoidná artritída dopad na život pacientov zmapovalo pacientske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku v rámci online prieskumu Reumatoidná artritída a ja. Realizoval sa v termíne 6. - 20. 9. 2021 a zapojilo sa doň 357 pacientov s touto diagnózou. Pacientske združenie v prieskume zisťovalo, ako sa pacienti cítili po diagnostikovaní choroby, čo je pre nich najťažšie v súvislosti s RA, ako ochorenie ovplyvnilo ich každodenné aktivity, či aké majú obavy. Vyjadrili sa tiež k tomu, aká je ich komunikácia o ochorení s rodinou a priateľmi, ako aj o dôvodoch, ktoré im bránia v otvorenej komunikácii. V rámci prieskumu sa LPRe SR zaujímala aj o možnosti pacientov otvorene hovoriť so svojím reumatológom o všetkých problémoch súvisiacich s ochorením, prípadne o aktívnej komunikácii zo strany lekára, ako aj o cieľoch, ktoré by mali liečbou dosiahnuť.
Môžu pacienti s lekármi otvorene hovoriť?
Výsledky prieskumu preukázali, že väčšina pacientov má pri komunikácii s lekárom pozitívnu skúsenosť. Tri štvrtiny pacientov uviedli, že môžu so svojím reumatológom hovoriť o všetkých problémoch, ktoré by mohli súvisieť s ochorením a ovplyvňujú kvalitu ich života. Okolo 12 % opýtaných uviedlo, že môže s lekárom komunikovať niekedy, a rovnaké percento pacientov s lekárom otvorene nekomunikuje. Dôvody sú rôzne, či už pre pocit, že má lekár na nich málo času a oni nechcú zdržiavať, alebo kvôli pocitu hanby a ostychu
zo strany pacienta. Na otázku, či ich lekár motivuje k aktívnej komunikácii, 49 % pacientov uviedlo, že áno. V rámci prieskumu Ligu proti reumatizmu na Slovensku zaujímali aj pocity, ktoré mali pacienti po diagnostikovaní ochorenia. Až 59 % pacientov uviedlo, že boli radi, keď spoznali príčinu svojich ťažkostí a začali s liečbou. Oproti tomu 20 % pacientov však diagnózu nedokázalo prijať.
Pacienti bojujú s rovnakými problémami
Najťažšie pre pacientov sú práve fyzické prejavy ochorenia. „Potvrdili sa nám vyše 30-ročné skúsenosti, ktoré máme v pacientskom združení, že najťažšie pre pacientov sú prejavy, ktoré ovplyvňujú hybnosť, nasleduje bolesť, náhle zmeny zdravotného stavu, ktorých výsledkom je, že si nevedia vopred naplánovať svoj program, obmedzenie aktivít s rodinou a priateľmi a obmedzenie pracovných možností,“ uviedla PhDr. Janka Dobšovičová Černáková, predsedníčka Ligy proti reumatizmu na Slovensku.
Základom úspechu je liečba k cieľu
Cieľom liečby RA je dosiahnutie remisie, teda čo najnižšej aktivity ochorenia. Pre každého je dôležité niečo iné. Ak pacienta najviac trápi bolesť, potrebujete ju akútne riešiť. Keď má problémy s hybnosťou, prioritou bude nájsť pre neho možnosti rehabilitácie. Nevyhnutnou súčasťou liečebného procesu je preto vzájomná komunikácia medzi pacientom a lekárom. Ak majú spoločne nastavené ciele, ľahšie sa dosiahne ich naplnenie. „Komunikácia a spolupráca medzi pacientom a lekárom je veľmi dôležitá. Rovnako dôvera, ktorá sa spája s otvorenosťou. Preto úprimne a pravdivo odpovedajte na všetky otázky lekára. A keď vás niečo zaujíma, pýtajte sa. Ak niečo nie je v poriadku, pomenujte to. Ale najmä hovorte,“ odporúča Barbora Jelinek, pacientka s reumatoidnou artritídou a influencerka známa ako „reumama“.
Komunikácia medzi lekárom a pacientom je v medicíne kľúčovým faktorom
Z prieskumu jednoznačne vyplynulo, že pre pacientov je najdôležitejšia otvorená komunikácia s lekárom. „V reumatológii to platí obzvlášť, pretože nemáme žiadny vysoko špecifický a senzitívny test, vďaka ktorému jednoducho určíme diagnózu,“ hovorí reumatológ
doc. MUDr. Zdenko Killinger, PhD. Komunikácia je pritom dôležitá nielen pre pacienta, ale aj pre lekára. „Dnes máme k dispozícii efektívnu liečbu, vďaka ktorej vieme dostať chorobu u väčšiny pacientov pod kontrolu tak, že pacient môže viesť normálny kvalitný život bez výraznejších ťažkostí. Spravidla aj bez rýchlej nezvratnej progresie postihnutia kĺbov, čo, žiaľ, v minulosti nebolo pravdou. Ak je choroba dobre stabilizovaná, či už biologickou alebo syntetickou chorobu modifikujúcou liečbou, tak by pacient nemal potrebovať nesteroidné antireumatiká a analgetiká,“ dodal doc. MUDr. Zdenko Killinger, PhD.
Akú liečbu majú pacienti s RA k dispozícii na Slovensku?
V liečbe RA sa podľa závažnosti ochorenia používajú nesteroidné protizápalové lieky, glukokortikoidy, či lieky modifikujúce chorobu, tzv. DMARDs. Najnovšou terapiou je biologická liečba a nové cielené syntetické DMARDs. „Liečba RA sa posledné desaťročia dramaticky zmenila. Okrem rokmi overených liečiv majú pacienti k dispozícii najmodernejšiu biologickú liečbu, ktorá dokáže účinne potlačiť prejavy ochorenia a znížiť až úplne odstrániť zápalovú aktivitu, spomaliť progresiu zhoršovania kĺbov a zlepšiť kvalitu života pacientov,“ dodáva doc. MUDr. Zdenko Killinger, PhD.
Na potrebu otvorenej komunikácie medzi pacientom a lekárom poukazuje nová komunikačná kampaň s názvom Hovorme o RA!, ktorá nabáda pacientov, ale aj reumatológov k otvorenej komunikácii o ochorení a liečbe k cieľu. Na webe www.hovormeora.sk pacienti s RA nájdu napríklad tipy, ako sa pripraviť na rozhovor s lekárom, alebo si môžu vyplniť dotazník kvality života.
O pacientskom združení LPRe SR
Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR) je občianske združenie, ktoré vzniklo
v roku 1990 z iniciatívy skupiny pacientov a zamestnancov vtedajšieho Výskumného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch. Pacientom poskytuje poradenskú činnosť a edukáciu s cieľom podporiť zdravotnú a sociálnu gramotnosť v projekte Univerzita Reumy. Osvetou sa usiluje osloviť zainteresované strany k intenzívnejšej spolupráci v prospech pacientov. LPRe SR je prirodzenou platformou spolupráce medzi odborníkmi v reumatológii a pacientmi. Organizuje prieskumy a podporuje zdravé pohybové aktivity Pohnime sa s reumou! s paličkami nordic walking. Má celoslovenskú pôsobnosť, 20 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek a päť špecializovaných klubov: Klub Kĺbik, Klub Motýlik, Klub Čiernych Kostí, Klubu Bechterevikov a Klub Psoriatickej Artritídy a vznikajú ďalšie. Svojou činnosťou oboznamuje s problematikou reumatických ochorení. Dvakrát do roka vydáva tlačený Informačný bulletin, dva newslettre a priebežne rôzne publikácie. Viac informácií nájdete na www.mojareuma.sk.
